4. Le partenariat avec les familles pour réduire les comportements problèmes

Journée d'étude Equipe relai Handicaps Rares (ERHR)

Mr LEBLANC, Association Prader Willi France,

Comportements-problèmes : un partenariat nécessaire avec les familles

Les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi ont de grandes difficultés à trouver des places dans les structures ou établissements essentiellement en raison de leurs comportements qui «posent problème ». Or, ces comportements difficiles, ces crises ne surviennent jamais par hasard, par « caprice ». Elles sont le signe d’un mal être, d’une angoisse, d’une incompréhension ou du rejet d’un environnement qui ne leur convient pas et qui les agresse. Un travail commun entre familles et professionnels du secteur sanitaire et médico-social est essentiel pour leur accompagnement.
Il passe d’abord par une confrontation et un partage des connaissances, savoirs « profanes » construits par l’observation attentive et sans a priori des comportements au quotidien, connaissances des scientifiques qui travaillent depuis des années sur le SPW. Il nécessite la prise en compte, au-delà du syndrome à l’expression par ailleurs variable selon les personnes, de l’histoire de la personne et de sa famille.
Il nécessite une cohérence de tous les acteurs de l’accompagnement, cohérence à construire par un dialogue respectueux mais exigeant et une confiance réciproque.

Mr LEMAN, Association des Papillons Blancs de Lille

Fondée en 1954 par des parents bénévoles, l’association « les Papillons Blancs de Lille » a pour vocation la prise en charge de personnes en situation de handicap intellectuel sans ou avec handicaps associés. L’association recherche, promeut, met en oeuvre, des solutions innovantes d’accompagnement et de développement adaptées à tous les âges.
Le handicap rare et complexe (séquelles d’encéphalite herpétique) de notre fils Charles-Antoine a engendré certains comportements-problèmes liés aux lésions cérébrales, puis aux récidives et à l’évolution de la pathologie. Les parents sont les mieux placés pour « décoder » le comportement de leur enfant (seul moyen de communication lorsque celle-ci ne peut être codée), et transmettre cette connaissance à l’équipe d’accueil. Il faut permettre à nos enfants de révéler leurs compétences qui ne peuvent être prises en compte que par un partenariat étroit entre une famille qui y croit et une structure médico-sociale à l’écoute, prête à une prise de risques partagée, sans exclusion d’office face à l’inconnu.

Mme KHELFAT, Groupe polyhandicap France

Anne Khelfat, membre du Groupe polyhandicap France, participe aux travaux du CLAPEAHA (CIAAF, CNCPH) et à la construction d’une plateforme e-learning avec le Groupe National de Coopération Handicaps Rares en direction des aidants familiaux.
Mère d’un adulte de 33 ans atteint d’un syndrome de Lennox accueilli en MAS.
Il est dépendant pour tous les actes de la vie, de santé extrêmement fragile, sa prise en charge est complexe.
Il vit en établissement depuis l’âge de 6 ans avec des retours fréquents en famille.
Il communique par le regard, les mimiques, obéit à des phrases simples etc…mais n’a jamais bénéficié d’apprentissage de techniques de communication.
Les « comportements problème » chez lui sont des morsures, qu’on peut interpréter comme des signes de mal être, de mécontentement et des chutes qui sont des manifestations de son épilepsie.