1. Propos introductifs - Présentation du bilan ERHR Nord Ouest

Journée d'étude Equipe relai Handicaps Rares (ERHR)

Soizic MAINGANT, pilote et Hélène BONTE, correspondante locale Hauts-de-France

Les équipes relais handicaps rares s’inscrivent dans le deuxième schéma national handicaps rares 2014-2018. Les principaux axes de ce schéma sont le développement de l’organisation intégrée en vue d’améliorer le parcours de vie, la qualité de vie et la participation des personnes en situation de handicaps rares à tous les âges de la vie, une meilleure prise en compte de l’entourage dans le partage des savoirs et de l’accompagnement (familles, aidants et encadrants experts), le développement d’une Culture commune de pratiques, d’intervention et d’évaluation entre les différents acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires en lien avec les usagers et les familles, affiner la définition du Handicap Rare à structurer à partir de l’amélioration des connaissances (combinaison de 3 types de raretés : rareté des publics, rareté des combinaisons de handicaps, rareté et complexité des techniques d’accompagnement).

Les 4 ARS de l’interrégional ont retenu le projet porté par le CCAS D’Yvetot suite à l’appel à Projet lancé en Juillet 2014.
L’ERHR Nord-Ouest couvre un territoire de 10 départements : Aisne, Calvados, Eure, Manche, Nord, Oise, Orne, Pas de Calais, Seine-Maritime, Somme.
Elle se compose de 5 professionnels : le pilote, qui dirige le service et intervient sur tout le territoire, une assistante administrative basée à Yvetot, un correspondant local, et un réfèrent parcours basés à la MAS de Baisieux et un référent parcours basé à Caen, au CHU Clemenceau.
L’ERHR a pour principales missions de repérer les ressources et de développer l’ingénierie de réseaux ; de repérer les personnes en situation de handicaps rares, d’étayer les réponses d’accompagnement et de les adapter en fonction du territoire ; d’évaluer les situations et d’appuyer l’élaboration des projets d’accompagnement individualisé des personnes en situation de handicaps rares ; d’appuyer la formation et la sensibilisation des acteurs inter-régionaux aux handicaps rares ; de contribuer à la capitalisation d’un haut niveau d’expertise, à l’organisation des connaissances et des savoirs acquis, et à leur diffusion.

Tout le monde peut faire appel à l’ERHR personnes en situation de handicap, familles, professionnels, établissements et services sanitaires, sociaux ou médico-sociaux. (Secrétariat 02 35 56 07 59)